22.07.2022 / Sporočila za javnost
Dobrodelni projekt 212 OBČIN podprla tudi Občina Brežice
Deli na FBNatisniGalerija19. julija 2022 se je v Cerknici Matjaž Hribljan s kolesom podal na 13-dnevno dobrodelno pot po Sloveniji in s kolesarjenjem do vseh 212 slovenskih občin ozavešča o eni najtežjih nevroloških bolezni - o bolezni amiotrofična lateralna skleroza (ALS). Drugi dan kolesarskega podviga se je ustavil tudi pred Občino Brežice, ki letos nosi naziv Evropsko mesto športa, kjer ga je sprejela in pozdravila podžupanja Mila Levec. Izrazila je podporo dobrodelnemu projektu, Matjaž pa je povabil k darovanju sredstev. Pomagamo lahko s poslanim SMS sporočilom s ključno besedo ALS5 na številko 1919 in tako prispevamo 5 evrov.
Zbiranje sredstev
S kolesarjenjem Matjaž Hribljan ozavešča o ALS in zbira sredstva za ALS obolele. Zbrana sredstva bodo namenjena za sofinanciranje fizične pomoči na domu, nakupu električne postelje in stropnega dvigala.
V dobrodelni akciji lahko sodelujemo s poslanim SMS sporočilom s ključno besedo ALS5 na 1919 in s tem prispevamo 5 EUR. Več o akciji in pogojih za sodelovanje pri SMS donacijah je dostopno na spletni strani Društva distrofikov Slovenije in FB strani “212 občin”.
S sredstvi je mogoče pomagati tudi z nakazilom prek položnice. Podatki za nakazilo:
IBAN SI56 0313 4100 0000 534
Prejemnik: Društvo distrofikov Slovenije, Linhartova 1, 1000 Ljubljana
Sklic: SI00 967 502
Namen: delovanje Odbora za ALS
O dobrodelnem kolesarskem projektu
- s kolesom do 212 slovenskih občin
- kolesarska trasa je dolga 2.576 km s kar 30.000 m višinske razlike v 13 dneh
- začetek 19. julija v Cerknici in zaključek 31. julija v Postojni
Več podatkov o projektu na spletni strani:
http://www.drustvo-distrofikov.si/?p=19721
in FB strani 212 občin
https://www.facebook.com/events/446616490500648/?active_tab=discussion
Kaj je ALS?
Amiotrofična lateralna skleroza (ALS) je ena najtežjih nevroloških bolezni, a so šele nedavni napredki nevroznanosti in genetike okrepili obete za nove možnosti zdravljenja. Najbolj se kaže v mišični šibkosti, ki se lahko začne kjerkoli v telesu in nazadnje zajame večino mišic.
Potek bolezni je predvidljiv in neusmiljen: bolniki izgubijo sposobnost govora, požiranja, premikanja udov in dihanja, v povprečju pa jim ostane le od tri do štiri leta življenja. Zdravila, ki bi zaustavilo ali obrnilo potek bolezni, še ni.
Okrog 160 bolnikov z ALS v Sloveniji zahteva intenzivno in nenehno skrb, kar je veliko breme za bolnika in njegove svojce. Največji del oskrbe jim zagotavljajo v okviru Multidisciplinarne skupine za ALS in v Univerzitetnem zavodu za rehabilitacijo invalidov Soča, pomemben del pa je tudi Odbor za ALS, ki deluje v okviru Društva distrofikov Slovenije in letos praznuje 20. obletnico – zaradi usodnosti bolezni nikogar od obolelih ustanovnih članov odbora ni več med živimi.